Ney Leprevost encaminha expediente ao Ministério da Saúde pedindo inclusão do tratamento para Epidermólise Bolhosa no SUS

O deputado Ney Leprevost, coordenador da Frente Parlamentar da Medicina na Assembleia Legislativa, recebeu semana passada a visita da vice-presidente da Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa – APPAPEB, Eliane Aparecida K. da Silva, que estava acompanhada do diretor da entidade, Gilberto Vizini Vieira.

Na oportunidade, o parlamentar se sensibilizou com os relatos deles e enviou expediente oficial ao Ministério da Saúde pedindo a inclusão do tratamento da Epidermólise Bolhosa no Sistema Único de Saúde (SUS).

Ney Leprevost também vai propor na Assembleia Legislativa, projeto de lei para a implementação de políticas públicas de conscientização sobre o tratamento e cuidados da Epidermólise Bolhosa.

De acordo com o deputado, “é preciso orientar a população sobre o diagnóstico precoce dessa doença. Segundo os especialistas, as primeiras manifestações surgem ao nascimento ou logo após, em áreas de pressão como mão, pés, joelhos e cotovelos, podendo ocorrer por todo o corpo, inclusive na mucosa bucal”, disse.

Ainda não existe cura para a Epidermólise Bolhosa. O tratamento paliativo, aumenta a qualidade de vida dos pacientes com o uso de materiais que miniminizam a dor e previnem infecções secundárias.
Pessoas com Epidermólise Bolhosa necessitam de curativos especiais, como películas de poliuretano e de silicone; espumas de silicone, membranas de celulose, faixas flexíveis e de tecidos especiais, não aderentes e que não provoquem atritos e traumas, com alta tecnologia e de alto custo.

A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética rara. É multissistêmica e não contagiosa. A fragilidade da pele e de mucosas, leva a formação de bolhas ao mínimo atrito, devido à deficiência na produção de colágeno, provocando seu rompimento.

Segundo o Diretor da APPAPEB Gilberto Vizini Vieira, o Deputado Ney Leprevost prontamente se colocou à disposição para ajudar a Associação, “ O deputado Ney Leprevost nos recebeu muito bem e ficou sensibilizado pela nossa causa, manifestou interesse em realizar alguns encaminhamentos para fortalecer nossa associação, consequentemente ajudando as pessoas com EB. Entendemos que demos um passo importante para nossa associação, gostaríamos de deixar registrado nosso agradecimento ao Deputado Ney Leprevost e toda sua equipe”.

(Via informações da assessoria de imprensa)